Je hebt bijzondere mensen en je hebt bijzondere mensen. Manon schrijft op haar blog over haar leven en haar verhalen zijn recht uit het hart. Uit haar bijzondere hart. Manon is namelijk geboren met een hartafwijking. In tegenstelling tot de meeste mensen heeft zij drie hartkamers in plaats van vier en haar hart zit ook nog eens rechts in plaats van links. In dit verhaal op vrijdag schrijft ze een prachtig verhaal over hoe het de afgelopen periode met haar ging. Recht uit het hart.
Degene met al die ellende
Elke ochtend wanneer werk, loop ik naar kantoor. Het was op de terugweg dat ik net het dorp weer in liep. Het weer was plots zo mooi geworden dat een jas eigenlijk niet meer nodig was, wat verrassend te noemen was nadat het een paar dagen geleden nog vroor en gesproken werd van een eventuele Elfstedentocht. Ik kijk naar het schattige raadhuis met zijn lichtgroene puntige torentjes en andere tierelantijnen. Terwijl ik de zon in kijk en zijn stralen op mijn gezicht voel, heb ik niet door dat er tegen mij gepraat wordt. De vrouw met haar hondje aan de lijn komt dichterbij staan. “Hey“ zegt ze “Hoe is het met jou?” vraagt ze op zo’n toon waaruit blijkt dat we elkaar moeten kennen maar ik haar even niet plaatsen. Een man komt uit het bakkertje, hij lacht en ik zie dat het een oude buurman is. “Ja,” gaat de vrouw, de oude buurvrouw, verder “jij bent toch degene met al die ellende?”
Even denk ik na. Ik heb net gewerkt op kantoor, niet thuis, wat in tijden van Corona al als een feest voelt. Ik liep heerlijk in de zon. Ik loop elke dag lekker. Tegenwoordig kan ik zo hele stukken lopen. Ik denk verder na en bedenk me wanneer deze buurvrouw mij misschien voor het laatst gezien heeft of voor het laatst iets over mij gehoord heeft. “Scheiding enzo” zegt ze. Precies ja, zij kent mij uit de tijd dat ik door al mijn ritmestoornissen niet meer naar buiten durfde. Niet werkte. En nu lag die meid, geboren met haar driekamerige hart, rechts in plaats van links, óók nog eens in scheiding. Wat een ellende maakt die toch mee hè? Ik lach “Ja,” zeg ik “al die ellende, dat moet ik vast geweest zijn.”
Leven met een hartafwijking
Het klopt ook, want ik heb in de tijden dat mijn hart echt heel vaak hard sloeg met een record van 220 slagen per minuut mij echt heel, heel erg ellendig gevoeld. Zo ellendig dat ik uit angst voor wat als.. wat als mijn hart weer sneller zou gaan.. wat als het nog gekker zou doen.. wat als mijn beste jaren al voorbij waren? Wat als het vanaf nu met mijn ritmestoornissen alleen maar nog slechter zou gaan? Wat als ik in mijn stoornis zou blijven hangen? En wat als ik dood zou gaan? Wat als ik hier nu gewoon op de bank blijf zitten en mij niet vervoer. Als ik mij nu heel stil houd, opgerold op de bank, ben ik dan veilig?
Wat als?
“Wat als Manon?” zei mijn vader, toen hij me op een dag op kwam zoeken en me huilend in bed vond. “Wat als dit nu je leven is?” zei hij. “Wat als het allemaal niet meer uitmaakt”, dacht ik. “Misschien moet je dan toch opgenomen worden. Want wij kunnen je niet meer helpen.” Het is een heel bijzonder iets als er bij jouw angst opeens nog een grotere angst om de hoek komt kijken. Ik kneep in mijn kussen en begon pas echt te huilen. ‘Ze vinden me echt gek’, dacht ik. Ze willen me laten opsluiten. Mijn eigen ouders. Maar ik wilde niet van het leven weg. Ik wilde gevonden worden, vooral door mezelf. Ik had het gevoel dat ik soms schreeuwde maar niemand mij hoorde.
Met mijn hartafwijking terug naar de dokter
“Ik moet terug”, zei ik. “Terug waarheen?” vroeg de dokter. “We kunnen wel nog een operatie doen, die kunnen je ritmestoornissen verminderen als je zo bang bent”. “Ik moet terug naar mijn kleine Manon, mijn Manon van vroeger van toen in ziekenhuis. Die vast lag aan draden. Mijn probleem ligt niet in het nu. Het ligt in toen”. probeerde ik aan hem uit te leggen. “We hebben nog wel een medicijn voor je om je ritmestoornissen te verminderen”, vertelde de dokter. “Maar ik-“. Ik probeerde de medicijnen uit. Maar wanneer ik de medicijnen meer dan een week nam werd ik zo stoned als een garnaal. Al weet ik niet hoe stoned een garnaal kan zijn.
Je hart volgen
“We hebben nog wel een medicijn,” zei de dokter. “Die is wat sterker. Daar kun je bijwerkingen van krijgen met je ogen, je nieren lever en… maar je ritme doet het dan goed”.
Ik kon nog zoveel medicijnen proberen, maar zou ik dan niet meer bang zijn? Zou het dan opeens allemaal opgelost zijn? Zou het zich niet weer verplaatsen? Waar was ik nu het meest bang voor? Wat was de echte reden van mijn angst
Toen was het echt klaar. Het is zwaar om bij je eigen hart te blijven wanneer anderen wat anders roepen. Zeker wanneer je je al echt belabberd voelt. Maar, bedacht ik me, ik heb me al veel vaker zo gevoeld. Ook toen ik mij slecht voelde ben ik al eerder, tegen alle logica in, mijn hart blijven volgen. Ook toen mijn hard zo hart rinkelde, want probeer ‘m bij 220 slagen per minuut maar eens te negeren.
Ik zei ‘nee’ toen ik op de spoedeisende hulp lag en de doktoren een elektrische schok wilde uitvoeren. ‘Nee’ tegen nog een operatie. Ik zei uiteindelijk ook ’nee’ tegen de medicijnen. Stiekem wist ik dus allang hoe dat moest en hoe het werkte om te luisteren naar je hart en het ook volgen. Maar door alle chaos en alle stemmen eromheen kan het zijn dat je het zachte, lieve stemmetje niet meer hoort. En als je het niet hoort kun je het ook niet volgen. En dan volg je waarschijnlijk een ander en niet jouw hart.
Terug naar de Manon van toen
Ook al hoorde ik in de verte het stemmetje, ik had nog niet de kracht, het lef om er echt voor te gaan staan. Mijn angst om écht naar mezelf te kijken bleef aanwezig. Dáár moet ik wat aan doen. Uiteindelijk vond ik in het ziekenhuis een zuster die wilde luisteren. Ze zei: “Je bent echt de eerste met dit idee, maar ik ga met jou mee”. Het gaf mij de kracht om mijn angsten diep van binnen aan te spreken. Door mijn ritmestoornissen was de kleine Manon totaal in paniek. Krijsen, huilen, stampvoeten dat ze deed. Ze werd maar niet gezien, ze werd maar niet gehoord. Wat ze ook deed. Ze werd maar niet getroost. Één gillende, paniekerige keukenmeid van drie jaar, die ik maar niet stil kreeg in mijn hoofd. In de wandelgangen van het Sofia kinderziekenhuis liep de zuster een paar meter achter mij (ook toen 1,5 meter nog niets anders betekende dan dat).
Nog net voor ik verder loop zie ik het meisje in mijn hoofd gillen. “Neee! Roept ze “Niet naar binnen gaan!” Ik pak haar handje vast, kijk diep in haar ogen en zeg: “Kom maar liefje. Niet bang zijn. Wij doen dit samen. Wij kunnen dit samen. Ik laat jou niet alleen. Bij mij ben je veilig. Echt.” Ik loop de IC ruimte binnen en zie een babytje. Of nouja, ik zie apparaten en draden en ergens nog een baby ertussen. Opeens voel ik me misselijk worden want ik besef me dat ik eindelijk naar mijzelf kijk, jaren geleden. Ik die ook vast lag en geen kant weer op kon. Het meisje was zo bang geworden.
Ineens is het me duidelijk
Dan verschijnt er langzaam een lach op mijn gezicht, misschien nog wat voorzichtig, maar hij is er. Ik besef me namelijk ook, dat ik daar nu niet meer lig. Dat ik een dame ben, met het meest mooie driekamerige, aan de rechterkant zittende, hart. Een hart wat met mij praat, een hart wat mij gewoon zelf hiernaartoe heeft geleid. Ik besef me dat ik hier nu sta, misschien durfde ik het eerder niet. Ik sta hier nu, met jou, want ik knijp even in het handje van het kleine meisje. Ik lach naar haar en zeg: ’Dat was toen. Dit is nu. We zijn veilig. Samen staan we veilig.’
In dat moment vond ik haar terug. Op dat moment kwam er weer ruimte voor haar. Ruimte voor liefde. Het duurde nog tijd voordat ik weer ging werken en lachend in de zon weer naar huis liep, maar het begin van de ommekeer was daar, daar op de IC. Volg altijd je hart. Ik moest even terug om verder te kunnen.
Jeetje Manon, ik ben nog steeds een beetje ondersteboven van dit verhaal. Het gevoel dat je geen grip hebt op je lijf, op je gezondheid en hoe je je daar bij voelt, is een heel naar gevoel. Maar dat je je eigen hart moet volgen, zelfs als dat een heel bijzonder hart is, is wel duidelijk!
Helaas heeft mij het verdrietige bericht bereikt dat Manon op 29 oktober 2021 is komen te overlijden. Ze zal enorm gemist worden.
Als je benieuwd bent naar meer uit het hart geschreven verhalen van Manon of over haar bijzondere hartafwijking, lees dan verder op haar blog of volg haar op Instagram.
In Verhaal op Vrijdag doen vrouwen zoals jij en ik hun verhaal. Over hun gezin, hun werk of een andere bijzondere gebeurtenis, het kan allemaal. Wil jij ook je verhaal (anoniem) vertellen op Mamagisch? Stuur me dan een berichtje via het contactformulier!
