Toen ik laatst een oproepje op Instagram deed voor een aantal onderwerpen voor Verhaal op vrijdag vroeg ik ook om iemand die iets kon vertellen over mantelzorg. Ik had toen zelf in gedachten dat iemand iets kon vertellen over hoe het is om naast je eigen leven en gezin mantelzorg te bieden voor bijvoorbeeld een familielid. Marjolein stuurde mij een berichtje dat zij graag zou willen vertellen hoe het is om mantelzorg te ontvangen. Zij is namelijk chronisch ziek en heeft deze hulp dus hard nodig. Een ander perspectief, maar zeker niet minder interessant!
Mantelzorg gééf je toch?
Meestal zijn het de jonge(re) mensen die de mantelzorg geven en de oudere mensen degenen die het ontvangen. In mijn geval is dit omgekeerd. Al op jonge leeftijd kreeg ik te horen dat ik chronisch ziek was en er geen behandeling was. Dan staat je leven wel op z’n kop. Als je jong bent kijk je natuurlijk helemaal niet zo ver vooruit en is het eigenlijk vanzelfsprekend dat je afhankelijk bent van de zorg van je ouders. Maar naarmate je ouder wordt, wil je toch ook dingen zelf doen. Een eigen plekje om te wonen. Nieuwe mensen ontmoeten. Gewoon volwassen worden en alle dingen doen die daarbij horen.
Vanzelfsprekendheid
Naarmate de zorg langer duurt, wordt het steeds meer vanzelfsprekend dat deze mensen voor je klaar staan. Maar natuurlijk zijn er ook de momenten waarop je je beseft dat wat je van deze mensen vraag gewoon heel veel is. Voor mezelf was het soms ook heel veel. Het besef dat je deze hulp krijgt, maar het eigenlijk helemaal niet zou willen moeten krijgen, drukt op je. Ik heb er niet voor gekozen ziek te zijn maar heb het er ook maar gewoon bijgekregen. Naarmate je ouder wordt, gaat je schuldgevoel ook wel opspelen. Hoewel iedereen de zorg met liefde gaf, voelde ik me schuldig want ik was steeds degene die weer hulp nodig had en niks zelf kon.
Uiteindelijk vond ik een eigen plekje om te wonen maar nog steeds was ik afhankelijk van de zorg van mijn omgeving. Ik mag in mijn handjes knijpen met zoveel lieve familie en vrienden die mij in deze periode hebben geholpen. Ze gingen met me mee naar het ziekenhuis of therapie, zorgden ervoor dat ik mijn schoolwerk op orde had. Maar ook de simpele dagelijkse verzorging kwam op hen neer. Ik had hulp nodig bij wassen, aankleden en de inname van bepaalde medicijnen maar ook bij oefeningen die ik van de fysio kreeg. Eigenlijk was er altijd wel iemand die iets voor me deed.
‘Je kunt niet meer terug naar huis’
Op een gegeven moment ging mijn situatie dusdanig achteruit dat ik in het ziekenhuis belandde en later mijn intrek moest nemen in een revalidatiecentrum. Maanden gingen voorbij voordat de mededeling van mijn behandelteam kwam. ‘Je kunt niet meer terug naar huis’. Het nieuws kwam als een shock en was echt een klap in mijn gezicht. Maar nadat ik alles had laten bezinken, stonden daar toch weer mijn lieve vrienden en familie. Die maanden in het revalidatiecentrum waren ze onverminderd langsgekomen. De mantelzorg ging gewoon door. Toen duidelijk werd dat er een nieuw huis moest komen dat was aangepast aan mijn nieuwe manier van leven, kwamen ze ook weer allemaal opdraven om er een paleisje van te maken.
Kun je dat wel van ze vragen?
De ellende sloeg toe toen ik met spoed in het ziekenhuis belandde. Ik kwam op de IC terecht en het was zelfs onduidelijk of ik het wel zou gaan halen. Wederom kwam er een lange, zware periode met revalidatie aan. Het probleem was, dat er dit keer geen plek was in het revalidatiecentrum dichtbij huis. Ik werd dan ook voor de keuze gesteld: ver weg in een ander revalidatiecentrum of thuis met een enorme lading mantelzorg. Zo’n besluit is lastig. Natuurlijk wil je graag dicht bij huis blijven. Bij je familie en vrienden, bij alles wat vertrouwd is. Maar wil je dat kunnen doen, moet je diezelfde familie en vrienden vragen of zij jou weer die mantelzorg kunnen geven naast hun eigen leven. Voor hen bleek de keuze niet zo moeilijk. Ik zou thuis blijven en er werden schema’s en roosters opgesteld om mij alle hulp te bieden die ik nodig had.
Dankbaar
Je kunt bijna niet uitleggen hoe dankbaar ik deze mensen ben. Voor alles wat ze voor me gedaan hebben. Dat ze voor me klaar staan als dat nodig is. Zelfs nu ik getrouwd ben met een fantastische man die me neemt zoals ik ben. En ook nu ik mama ben van het meest lieve en ondeugende jongetje op de wereld. Ook nu zijn mijn mantelzorgers er als ik ze nodig heb. Als ik een slechte dag heb, of als de wekelijkse therapie me zo uitgeput heeft dat ik even niks meer kan. Het is zo fijn dat ik niet altijd hoef te leggen waarom ik die mantelzorg nodig heb. Ik ben trots en dankbaar dat ik met hun belangeloze hulp en tomeloze begrip ben gekomen waar ik nu ben!
Het is soms zo vanzelfsprekend dat je even hulp vraagt aan je ouders of een vriendin. Maar wanneer je afhankelijk bent van die hulp, is het toch wel even heel anders. Bedankt Marjolein dat jij hebt verteld hoe het ook kan zijn, want ik denk dat maar weinig mensen deze kant van het verhaal kennen. En vooral bedankt dat je met jouw verhaal mij ook weer wat hebt geleerd!
In Verhaal op Vrijdag doen vrouwen zoals jij en ik hun verhaal. Over hun gezin, hun werk of een andere bijzondere gebeurtenis, het kan allemaal. Wil jij ook je verhaal (anoniem) vertellen op Mamagisch? Stuur me dan een berichtje via het contactformulier!
Uitgelichte afbeelding: Anna Shvets via Pexels
