Je krijgt een kind en dan ben je ineens moeder. En er is niemand die je vertelt hoe je dat moet doen. Of nou ja, ongevraagd advies krijg je natuurlijk overal. Hoe dan ook, moeder zijn is iets heel persoonlijks en iedere vrouw doet dat op haar eigen manier. In de blogserie ‘Moeder zijn volgens…’ beantwoorden moeders de vragen van andere moeders. Want hoe doet zij dat hele moeder zijn nou eigenlijk? Vandaag lees je ‘Moeder zijn volgens Sarah’.
Wie ben jij, hoe ziet jouw gezin eruit, wat voor werk doe je en wat doe je het liefst in je vrije tijd?
Ik ben Sarah Groen (34), Getrouwd met Matthijs (35) en wij hebben het leukste, knapste en stoerste kind van de wereld, Mirthe (10). Van origine ben ik leerkracht maar afgelopen januari (2022) heb ik de keus gemaakt om een stap terug te doen vanwege de zorg voor onze dochter. Mirthe is namelijk meervoudig gehandicapt. Nu ben ik werkzaam in het Speciaal Basisonderwijs als leraarsondersteuner. Dit doe ik 2 dagen per week. Samen met een vriendin heb ik ook een fantastische webshop, MiKi4all. Een inclusieve webshop. We maken en verkopen producten voor iedereen (met en zonder beperking). Als hobby bloggen en vloggen wij over ons leven. Het leven met en van Mirthe. Mirthe heeft een meervoudige beperking door een zeldzame afwijking, SPATA5-Syndroom
Wat vind je het leukst of meest verrassend aan het moeder zijn? Wat heb je ervan geleerd?
Ik denk dat het krijgen van een kind met een beperking wel de grootste verrassing is. Ontdekken dat je kind doof en blind is, epilepsie heeft, een ontwikkelingsachterstand en nog meer. Dat is niet iets wat je verwacht. Maar aan de andere kant komt het beste advies van Mirthe. Zij die niet kan praten heeft mij geleerd te genieten van de kleine dingen in het leven. Zij heeft mij geleerd te kijken naar wat wel kan en niet moeilijk gaat.
Hoe combineer jij het gezinsleven met je werk of eigen onderneming?
Dit is toch wel een van de lastigste dingen in ons leven. Hoe combineer je de zorg voor een gehandicapt kind, een baan en een bedrijf. Goede vraag. Het eerste wat mij te binnen schiet is: plannen. Toen Mirthe net geboren was, leefden wij vooral in het ziekenhuis. Toch konden wij werken door de hulp van familie, vrienden en kennissen die dan bij Mirthe in het ziekenhuis verbleven. Ik ben na de geboorte parttime gaan werken Matthijs werkte fulltime. Inmiddels hebben we dus ons leven aardig omgegooid. Ik werk nu twee dagen van 09.00-17.00 uur en Matthijs werkt 4 dagen. Ik breng Mirthe 4 dagen per week naar een dagbesteding. Op maandag is zij thuis en komt er een zorgverlener. Ik werk dan vaak aan de blog of de webshop. Op woensdagmiddag haalt de zorgverlener Mirthe. Op donderdag en vrijdag gaat Mirthe met de taxi naar huis. Donderdagmiddag is er een zorgverlener en vrijdag is Matthijs vrij. Mirthe gaat ook in de weekenden logeren. Dan hebben wij even tijd voor onszelf.
Hoe vaak neem jij bewust tijd voor jezelf? En wat doe je dan het liefst?
Tijd voor mijzelf. In ons leven schiet dat er wel eens bij in. Zeker als je vaak in het ziekenhuis bent. Maar wij proberen tijd voor onszelf wel in te plannen. Zo gaat Mirthe ook eens per maand logeren en hebben we een weekend alleen. Matthijs en ik gaan dan een nachtje weg of bezoeken vrienden en familie die verder weg wonen. Wat we ook graag samen doen is geocachen. Dat is zo leuk!
Laat je je kinderen klusjes in huis doen?
Mirthe doet alles, de afwas, de was, kamer opruimen, dweilen, stofzuigen, poetsen… Nee, zonder dollen. Mirthe kan geen enkel klusje doen. Enige wat zij kan is liggen in een box of zitten in een rolstoel.
Hoe ga je om met de verschillende interesses van je gezinsleden?
Bij ons is dat vrij simpel. Matthijs en ik hebben ieder onze eigen hobby’s maar ook gezamelijke. Voor beide plannen we tijd in. We vloggen samen of bouwen met Lego. Maar we hebben alle drie een grote interesse.. MUZIEK. Mirthe is er gek op en wij ook. Het gaat van klassiek tot Di-rect, van country tot gospel. Maar een concert bezoeken met Mirthe dat wordt lastig.
Zitten jij en je partner op één lijn wat betreft de opvoeding? Waarin verschillen jullie?
Echt verschillen in opvoeding doen we niet. Dit omdat het voor Mirthe nodig is dat er een lijn is en een bepaalde volgorde in handelingen. Ik vind vaak wel wat sneller dat iets niet goed is. Dat de pleister om Mirthe’s teen voor de monitor niet goed zit. Of de medicatie te snel gegeven wordt.
Matthijs vindt het vooral vervelend dat ik een enorme rommelkont ben. Hij is echt een papa die veel lol maakt met Mirthe en vaak voor het slapen gaan lol maakt. Ik ben vaak wat meer van het doorpakken.
Hoe zit het avondeten er bij jullie uit?
Heel erg, maar we eten altijd op de bank. Dit is er zo ingeslopen toen Mirthe net geboren was. Rustig aan tafel zitten kon niet. Mirthe huilde altijd. Ze was alleen rustig op schoot (ook niet altijd trouwens). We zaten dan op de bank met een onrustige Mirthe te eten. Mirthe krijgt overigens sondevoeding.
Hoe ga je om met ongewenst gedrag van je kinderen?
We zetten Mirthe dan in de hoek. Mirthe heeft een bedbox die in een hoek staat😀 (ik vind mijzelf stiekem zo grappig, haha) Echt ongewenst gedrag laat zij niet zien. Ze kan wel enorm om aandacht vragen. Even een aai over haar bol en klaar. Als ze “stout” doet juichen wij dat juist toe. Dat is toch weer een manier van communiceren. Wij maken er vaak zelf grapjes om.
Hoe zorg je dat je relatie goed blijft?
Wij geven elkaar de ruimte. Vaak zit Matthijs ’s avonds achter de PC en ik kijk een serie, smoezel met Mirthe. In het weekend wisselen we elkaar vaak af. Daarnaast zoeken wij wel naar momenten samen. Een spelletje doen, Lego voor volwassenen en als Mirthe weekend naar logeerhuis is gaan wij geocachen of boeken we een nachtje weg.
Wat doe jij als je het hele ouderschap even niet meer trekt?
Ik bel met vriendinnen of mijn moeder. Dan is het even lekker potje janken. Of frustratie uiten. Wat ik ook graag doe is naar de sauna. Dat is echt even een ontspanning voor mij.
Hoe ga je om met ongevraagd advies?
Ongevraagd advies. dat krijgen wij vaak, heel vaak. Maar dit is niet altijd positief. “Ach, zij is vast niet gelukkig. Misschien is euthanasie een idee?”. Ik moet dan wel tot 10… nee tot ontelbaar tellen. Inmiddels ga ik juist wel op die vragen en opmerkingen in. En dan vraag ik of ze kinderen hebben en of ze weten of die gelukkig zijn. Sommige schrikken. We krijgen vaak ook ongevraagd medisch advies. Van ouders die zelf geen kind met een beperking hebben. Gelukkig ook veel positief advies. bijvoorbeeld voor nieuwe hulpmiddelen.
Neem even de ruimte om alle andere moeders een stukje ongevraagd advies mee te geven:
Nou, ik geef dan wel een positief advies.
Laat je kind vragen stellen aan iemand met een beperking, hou je kind niet weg. Kinderen met een beperking zijn niet zielig. Zoek naar overeenkomsten vraag wat ze samen kunnen doen. Zie het leven als een kleurplaat van een brandweer auto. De brandweerauto hoort natuurlijk met rood. Die kleur heb je niet in huis. Je kan boos zijn, papier scheuren, kreukelen of misschien gooi je het weg. Je kunt je er druk om maken maar ik kan ook andere kleurtjes pakken en de kleurplaat inkleuren. Misschien zelf wel mooier dan, om net als iedereen, de auto rood te kleuren. Nog meer genieten van de momenten die we samen als gezin hebben.
Wij hebben voor het laatste gekozen. De kleurplaat te vullen met de mooiste kleuren die we hebben. Misschien kleuren wij wel buiten de lijnen. Moeten we soms out of the box denken. Het neemt niet weg dat het soms moeilijk is. Dat er scheurtjes en kreukjes inkomen, dan plakken we ze met washitape. Dat maakt de tekening, het leven uniek.
Ingezonden vraag: Hoe combineer jij duurzaamheid met je gezin?
Toen ik deze vraag kreeg van Kirsten was mijn letterlijke antwoord: ”hahaha wat een vraag…” en niet om de vorige moeder af te vallen. Juist niet. Ik vind het een belangrijke vraag!
Maar duurzaamheid is voor ons een grote uitdaging. Ik denk dat driekwart van de spullen in huis van plastic gemaakt is of plastic bevat. Luiers, spuitjes, grote voorraad sondevoeding, nog meer spuitjes, verpakkingen van medische spullen, onderleggers, billendoekjes en ga zo maar door.
In een gezin waar veel medisch afval komt kijken is het best lastig om duurzaam te leven. Toch proberen wij hier op te letten. Ook al is het een issue, een medischafvalcontainer krijgen is een proces wat al 6 maanden duurt. De plastic spuitjes die wij hebben mogen eigenlijk maar maximaal 24 uur gebruikt worden en dienen dan weggegooid te worden. De spuitjes zijn dan niet steriel meer. Wij hergebruiken de spuitjes, na het gebruik spoelen we de spuitjes om en bewaren wij ze in de koelkast. Zeker bij warm weer zijn de spuitjes een bron van viezigheid.
Wij proberen al het afval zo goed mogelijk te scheiden en zijn wij op onze manier betrokken bij duurzame projecten. De Floriade is er een van, daar staat een huisje dat gebouwd is van gerecycled plastic uit onze woonplaats Almere. Of wat denk je van een zintuigenbos waar iedereen (ook mensen met een beperking) kunnen genieten.
Al met al een grote uitdaging voor ons gezin, maar ik zie ook zeker wel kansen. En de Floriade, waar wij graag komen laat ons veel mogelijkheden zien van duurzaamheid!
Welke vraag zou jij graag willen stellen aan de moeder in de volgende ‘aflevering’?
Hebben jullie rituelen/tradities thuis? Wat is de meest bijzondere?
Heb je nog een leuke volgtip wat betreft opvoeding en ouderschap?
Als je meer van het echte leven met een kind met een beperking zou willen zien, volg dan Mirjam en Peggy. Zij hebben beiden ook een kindje met een beperking en zijn daar heel open over.
Bedankt voor jouw inzending Sarah! Wil je meer lezen over Sarah en het leven met een kind met een meervoudige beperking? Kijk dat eens op Sarah’s eigen blog www.degroentjes.nl
Moeder zijn volgens… is een wekelijks terugkerende blogserie. Wil je zelf ook meedoen? Dat kan door hier het formulier in te vullen.
