Als je er in je dagelijks leven niet veel mee te maken hebt, zul je je er wellicht niet zo van bewust zijn dat Kerstmis niet voor iedereen het feest is dat gevierd kan worden op de manier waarop dat gewenst is. In deze blog van Sarah vertelt zij hoe het is om de feestdagen te vieren met haar dochter Mirthe, die een bijzondere genetische afwijking heeft. Een mooie serieuze noot in deze Mamagische Adventskalender. Om je een stukje bewustzijn mee te geven, om dankbaar te kunnen zijn voor jouw eigen situatie en om de wereld gewoon een stukje inclusiever te maken. Lees je mee over deze inclusieve kerst?

“All I want for Christmas is Inclusiiioooon”

Ja, ik weet het. De tekst van het liedje gaat niet zo. Maar dit is wel een heel grote wens van mij, eigelijk de kerstwens van ons gezin.

Een poosje terug heb je al kennis kunnen maken met mij. Ik deelde mijn verhaal in de rubriek “Moeder zijn volgens…”. Nog even in het kort: ik ben Sarah, getrouwd met Matthijs, en moeder van Mirthe. Mirthe is 10 jaar en heeft een zeer zeldzame genetische afwijking, het SPATA5-syndroom. Zij is doof, blind, rolstoelgebonden, heeft een achterstand in ontwikkeling (niveau van een baby), heeft epilepsie en krijgt sondevoeding. In deze blog neem ik je mee in hoe wij Kerst vieren. Hoe wij onze dochter hierin betrekken. En of Kerst wel een inclusief feest is?

Aanloop naar kerst

De aanloop naar Kerst is voor ons altijd bijzonder, vooral de week voor Kerst. Het is dit jaar precies 10 jaar geleden dat Mirthe voor het eerst in het ziekenhuis werd opgenomen. Het was 18 december 2012 toen het echt niet meer ging. Mirthe huilde zoveel dat ze op een dag, maar 3 a 4 uurtjes rustig was. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis ter observatie en om ons te ontlasten.

Op 24 december 2012, Kerstavond, mochten wij weer naar huis. Het was voor ons een bijzondere Kerst. Niet wetende dat er nog vele ziekenhuisopnames zouden volgen. Die opname heeft een balletje doen rollen waardoor we steeds bewuster werden van het feit dat Mirthe een meervoudige beperking heeft.

Elk jaar staan wij toch even stil bij dit moment. Waar het allemaal mee begon. Waar de liefde voor inclusie begon te groeien. Leuk feitje: dit jaar zijn wij op 18 december 12,5 jaar getrouwd. Zo komen er dit jaar wel heel veel bijzondere en belangrijke dingen samen.

Kerstboom versieren

Ik weet nog precies hoe het vroeger bij ons thuis ging. Met het gezin naar de kerstboomverkoper. We zochten een boom uit en thuis mochten we die versieren. Een boom met plastic ballen en groen/rood geruite strikken. Kerstliedjes aan en samen zingend de boom versieren. Dat wilde ik ook zo graag later met mijn gezin dacht ik toen.

Die wens is uitgekomen. En nu denk je wellicht: “Fijn voor je Sarah, maar Mirthe kan toch niets?” Dat klopt! Mirthe kan misschien niets, maar wij staan voor inclusie. Wat betekent dat wij denken in mogelijkheden. En vooral dingen doen die mogelijk zijn. Ook al lijken ze soms onmogelijk. Samen kerstboom kopen? Niet bij de meneer van de kerstbomen van vroeger maar bij een tuincentrum of soms bij een bouwmarkt. Samen versieren? Ja, Juist! Mirthe kan de ballen niet in de boom hangen maar is wel gek van de lichtjes in de boom. De kerstballen laat ik haar voelen en hangen we samen in de boom, waar zij bij kan. Vorig jaar had ik kerstballen gekocht die echt een soort reliëf hebben. Zodat Mirthe goed kan voelen en het “haar” kerstballen zijn.

Inclusieve Kerst

De titel van de blog zegt het al: “All I want tot Christmas is Inclussssiiooooooon!” Dat is mijn kerstwens: een inclusieve Kerst. Een aantal jaar terug was er ’s avonds een kerstparade in Almere. Dat was erg koud maar wel leuk. Er was muziek. Iets waar Mirthe gek op is. Hartstikke leuk. Maar echt heel inclusief? In een rolstoel zie je er niet altijd veel van. Als je vooraan staat kijk je tegen een podium. Waar andere ouders kun kinderen op de nek tillen, is dat bij Mirthe geen optie.

Dit jaar is er weinig te beleven in Almere, jammer. Naja, qua shows en uitstapjes dan. Want met Mirthe is ver rijden voor een uitstapje eigenlijk geen optie. Er is bijvoorbeeld geen aangepast sanitair waar Mirthe verschoond kan worden of waar ze heel even kan liggen. De wereld zal een stukje mooier zijn als dat wel kon. De winterse taferelen zijn voor Mirthe een feest! Flonkende lichtjes, geur van dennenbomen en muziek. Heerlijk. 

We brengen daarom kerst naar huis. De plek die voor Mirthe fijn en veilig is.

Kerstdagen

Kerst is voor ons best een belangrijk feest. Wij zijn Christen en we vieren en gedenken met kerst de geboorte van Jezus. Het begint bij kerstavond, dan gaan we naar de kerk. Dit jaar treedt de band van mijn vader en zus op. Echt heel tof. De kerk is redelijk inclusief. Mirthe ligt daar altijd op een hoge tafel op een matje. Genieten van de samenzang en de muziek en vooral genieten van Mirthe!

Wij houden zelf niet van de “verplichte nummers”. Daar bedoel ik mee elk jaar tweede kerstdag bij de ene familie en dan andere kerstdag bij de andere familie. Dit omdat het ook niet altijd kan met Mirthe en het veel vraagt van onze energie. Wij hebben ervoor gekozen om kerst om het jaar bij de families te vieren. Dit jaar is mijn schoonfamilie aan de beurt. Tweede kerstdag wordt dit jaar bij ons gevierd. Dan hoeven we niet met Mirthe te zeulen en heeft ze haar eigen plek thuis.

Wat we met eerste kerstdag willen doen is dan voor ons een vrije keus. Willen we naar familie is het goed. Willen we lekker niks doen ook goed. Inmiddels besloten dat we eerste kerstdag naar mijn ouders gaan. Spelletjes, spelen en wellicht ook nog even de jacuzzi in.

Voor Mirthe ligt er dit jaar wel een cadeautje onder de boom. Niet van de Kerstman. Nee, dat niet. Maar van ons. Om het jaar goed en positief af te sluiten.

Een cadeau voor ons? Dat de wereld komend jaar weer beetje inclusiever wordt.

De Mamagische kerstgedachte

Zoals ik al zei, een wat serieuzere noot deze blog. Eentje waarvan ik denk dat we er veel meer zouden moeten hebben. Al is het maar om te beseffen dat je heel tevreden mag zijn met alles wat je hebt. Dat het niet altijd maar meer, beter en grootser zou hoeven te zijn. Om je weer even nederig te voelen, waar Kerstmis natuurlijk eigenlijk over gaat. Het gaat niet alleen over lekker eten of elkaar cadeautjes geven. Het gaat over de geboorte van een mensje, dat niet veel nodig had behalve de liefde van zijn ouders en de mensen om hem heen. Mooie kerstgedachte toch?

Liefs, Kirsten

Deel op Facebook